L’histoire tragique d’un garçon qui a dû vivre dans une bulle de plastique depuis sa naissance
David Phillip Vetter, un petit garçon atteint d’une maladie rare appelée SCID, est né sans système immunitaire fonctionnel. Son parcours s’est déroulé dans une bulle de plastique spéciale, captivant les cœurs et influençant des millions de vies, même plus de 50 ans plus tard. Explorons l’héritage durable de ce garçon courageux.
En septembre 1971, David est venu au monde au Texas en tant que troisième enfant de ses parents, Carol Ann et David. Ils ont eu une fille nommée Katherine et ont tragiquement perdu leur fils, David Joseph, en bas âge en raison d’un SCID (déficit immunitaire combiné sévère). Lorsqu’ils ont appris qu’ils allaient avoir un autre garçon, les médecins les ont informés qu’il y avait 50 % de chances qu’il naisse avec un SCID.
Au départ, les spécialistes pensaient que le maintien de David dans une bulle stérile ne serait qu’une mesure temporaire pendant qu’ils cherchaient un traitement pour le SCID. Ils espéraient que la maladie disparaîtrait à l’âge de 2 ans. Cependant, au fil du temps, il s’est avéré nécessaire que David reste dans la bulle toute sa vie afin de le protéger contre des virus et des bactéries potentiellement mortels.
Pendant les cinq premières années de vie de David au Texas Hospital Center, le personnel a discuté des implications éthiques de l’élevage d’un enfant dans une bulle. Après mûre réflexion, ils sont finalement parvenus à un consensus sur le fait qu’il s’agissait d’une décision éthique.
La vie de David à l’intérieur de la bulle était incroyablement méticuleuse. Tout ce qu’il recevait, de la nourriture à l’eau en passant par les couches, les vêtements et les livres, devait être soigneusement stérilisé et inséré dans des sas. Les centres d’isolement, conçus par les ingénieurs de la NASA, ont assuré sa sécurité et son bien-être. En outre, ils ont créé une combinaison spéciale ressemblant à une combinaison d’astronaute, qui a permis à David de se déplacer librement à l’intérieur de la bulle.
Grâce à la combinaison spatiale d’une valeur de 50 000 dollars, la mère de David, Carol Ann, a pu enfin tenir et serrer son fils dans ses bras pour la première fois le 29 juillet 1977, alors qu’il avait 5 ans. Ce fut un moment émouvant et précieux pour tous les deux.
Au fur et à mesure que les options médicales progressaient, de nouveaux espoirs ont commencé à fleurir pour l’avenir de David.
En 1983, les médecins ont proposé une nouvelle procédure impliquant une transfusion de moelle osseuse provenant d’un donneur qui n’était pas parfaitement compatible avec l’état de David. Sa sœur, Katherine, s’est portée volontaire pour être donneuse dans l’espoir de guérir la maladie de son frère.
Tragiquement, quatre mois seulement après l’intervention, à l’âge de 12 ans, David Vetter est décédé d’un lymphome, un cancer dont il a été confirmé plus tard qu’il avait été introduit dans son système par le virus dormant d’Epstein-Barr présent dans la moelle de sa sœur. Ce fut une perte déchirante pour la famille Vetter et tous ceux qui connaissaient David.
On pense que David est la dernière personne à se trouver dans une bulle de plastique.
Le Texas Hospital a ouvert le David Center, qui se consacre à la recherche, au diagnostic et au traitement des déficiences immunitaires. L’héritage de David a conduit à l’adoption de lois autorisant les tests de dépistage chez les nouveau-nés, ce qui a permis un diagnostic précoce et une vie plus saine pour les enfants atteints de SCID. Un médecin renommé a déclaré : « Ce que David nous a donné est une leçon puissante dans de nombreux domaines de la médecine – et tout simplement dans la vie elle-même ».
L’épitaphe de la pierre tombale de David Vetter dit : « Il n’a jamais touché le monde, mais le monde a été touché par lui ». L’histoire édifiante de David montre l’influence d’une personne sur la société. À travers ses luttes et ses triomphes, il a attiré l’attention sur des questions médicales cruciales et a permis des progrès significatifs dans le domaine des soins de santé. Son héritage continue d’avoir un impact sur d’innombrables vies, rappelant que les actions individuelles peuvent conduire à des changements positifs et durables pour le monde.
Source : CBS News
